●シェーグレン症候群2021年が終わるその体調は？
胃痛が激減しました！
シェーグレン症候群と診断が降りたのは。2019年1月でした。
その前月の12月は、胃が痛いやら吐き気はするやらで、深夜に医大の救急外来に駆け込むくらいひどかったです。
その時は、病名もわからず、病院難民と化してました。
とくにかかりつけというほど通ってはない病院では、胃痛の痛み止めや胃酸を抑える薬を処方され、「効かないです」といえば、血液検査をして、「どこも異常はない」と医師に検査票を投げて渡されました。
今思えば、シェーグレン症候群って体の中も外も乾燥状態なので、当然胃酸も少なくなるはず。
そこへ胃酸を抑える薬を投入したらもっと胃酸が減っていくので、嘔吐や痛みは当然おこりうるのは予想できます。
胃痛＝胃酸過多
こういった図式が固定されたお医者さんだと、ほかの理由は思いつかないのでしょうね。
あれから約3年が過ぎた現在。
もう、嘔吐するようなことはありません。
吐き気もありません。
胃痛はたまにありますが、5~6時間ほど横になっていたら治まります。
その間胃痛の薬も飲まなくても痛みは治まります。
乾燥します！
でも、いつも乾燥していて舌の上全体が火傷をしているようにヒリヒリはしていません。
寒さが強くて「あ、今日は体調が落ち込んできたかな」と感じたときとか、倦怠感が強いときに、舌の真ん中あたりがヒリヒリします。
唾液も出るようになったと思います。
唾液に関しては、検査を今していないので、量はわかりません。
でも、かかりつけの歯医者さんが「ドライマウスの人の口の中じゃない。シェーグレン症候群の診断をされた、と言われないとわからない」といってるので、改善されていると思います。
味覚もかなり戻ってきました。
まだ、味覚障害的な日が多いですが、いい塩梅がわかるようになった気がしてます。
目の乾燥は？
冬になって気になります。
寝起きと、お風呂上りが気になるので、1日2回このタイミングで目薬をさしています。
それ以外で気になるときは、体調が悪くなったときです。
・臭い過敏症は？
まだまだ続いています。
特に香りのきつい柔軟剤や洗濯洗剤がNGです。
気持ちが悪くなって変な汗がでて、ムカムカして立っていられなくなります。
あとは病院の強い消毒薬や薬のにおいがダメです。
病院の臭いがダメなのは、かなり困る。なぜなら、体調が悪くなると、臭い過敏症もひどくなるので、病院にいれなくなってしまう。
そうなると診察をしてもらえない。
今年は指先の手荒れが気になります。
昨年の冬は背中全体が粉をふいたように真っ白になって、保湿クリームを塗ったのですが、まにあわなかったのか春まで粉拭き背中でした。
今年は11月くらいから保湿クリームをぬっているせいか、肩に近いところとか、尾骶骨あたりの皮膚がかさつく程度です。
1日中寝込むことがなくなりました。
7月にオーラリングという体調が数字で見えるガジェットリングを買ってつけています。
全体のコンデュションや睡眠を数字で表してくれます。
王冠マークのついている日が、毎月1回でも多くなるようになりました。
体調が悪いと、くたくた寝ることはあってもぐっすり深い眠りができなかったです。
ストンと気持ちよく眠りについた、と思ったら夜中の3時に目が覚めてずっと寝れなかったりということがありました。
今は、夜中に目が覚めることはほとんどないですが、だいたい5時間くらいはまとまって寝られるようになりました。
加えて、そう簡単に目に光をいれないようにアイマスクをして光をシャットダウンすることで、7時間以上寝られる日もできるようになりました。
5～6時間台の睡眠時間が7割くらいです。
アイマスクをしてても、完全に目が覚めるときはもう、寝たくないんだな、とあきらめてます。
そのぶん、寝られるときは昼寝を30分でも20分でもいれるようにしています。
減りました。全くなくなってはいないですが、昨年の今頃のように、「もう、力が出ない（アンパンマン風」なことが月の半分もあることはなくなりました。
倦怠感はあっても、風船の空気がぬけてしぼんだ感じくらいです。
自分の世話ができるようになりました。昨年は、倦怠感Maxのときは横になって、眠るのもまともにできない、水を飲みにいく力もない、もちろんお腹もすかない、何かを食べる気力もでない。でした。
改善しました。
一番ひどいときは、CTで腸の中がガスと便で満タンでした。
今は、毎日ストンです。たまに2日に1回になるときもありますが、そういうときは、体調が下降気味のときなのですぐに元にもどります。
小西さんの著書の中で、「体調がよくなるのに2～3年」とありましたが、まさにそのとおりです。
もう一つ彼が「よくなったかどうかは、本人が決める」とありましたが、こちらも同感です。
健康自主管理ですね。
