やっちぃの日記

55歳のお金事情、病気のこと、日常のことを備忘録にしています。2019年1月にシェーグレン症候群の診断を受けました。

シェーグレン症候群が今よりちょっとだけ楽になる工夫

シェーグレン症候群が今よりちょっとだけ楽になる工夫

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ここ最近、処方されている薬です。

 

あとは、ヒルドイドクリームクリームとローション。

 

飲み薬は、なん種類か処方され、飲んでみたけど、副作用のほうが気持ち悪かったり、思った効果もありませんでした。

 

病院で受診していて、気がついたことですが、わたし(=患者)は、この病気を治したい、寛解にしたい、と願って、医師に相談しています。

 

ですが、相手(=医師)は、一生付き合う病気という前提で、対処療法を次々出してきます。

 

なので、会話に微妙にズレがでてきます。

 

例えば、口や目だけじゃなく、頭皮も乾燥したり、背中とか、体の部分も乾燥して、白い粉を吹きました。

 

「こういうとき、他の患者さんは、どんな生活されていますか?冬場だったら、空気の乾燥をさせないとか、されてますか」と私が医師に訪ねます。

 

「うーん、どうかな。他の患者さんは、そもそも、そこまで乾燥のことを話さないからね」

 

他にも、体調が悪く、香りに超敏感になると、私の場合は頭皮から独特の匂いがしたり、小鼻の油っぽい匂いがします。

 

これを「女の加齢臭」と呼んでいました。

 

この匂いのことについて聞いても、「そんなに、気になるのかな?他の患者さんは言わないけど」

 

私以外の患者さんが、医師に言わないのか、医師にいっても、記録として残してないのか、わかりませんが。

 

たいてい返ってくる答えは、「○○の薬つかてみる?飲んでみる?」です。

 

薬の効果は、つかってみないとわからない。

 

薬を使って、共存したいのではなく、薬を使って、今よりも症状を楽にして、シェーグレン症候群を治したい!が私の目標なのです。

 

ネットで調べても、こういう匂いに敏感になっているとか、体臭が変わったという話はものすごくわずかです。

 

ただ、幸いなことにわたしは「精神科医こてつ名誉院長のブログ」というブログに巡り会えました。

 

こちらには、精神科医としてではなく、他の病状のかたの回復状況もあります。

 

このブログをされている先生の著書や、Facebookやその関連グループでたくさんの情報を手にすることができます。

 

長年の「タンパク質」という栄養失調の結果が様々な病気を作り出していること。

 

その「タンパク質」不足を解消していくと、劇的に体が元気になっていく人たちがたくさんグループ内にいました。

 

50代をとっくに超えている私が今から始めても、20代や30代のひとたちより元気になるのに時間はかかるでしょう。

 

でも、このまま、薬の量だけ増え続けて、体力も元気もなくなるのは嫌です。

 

それに、疲労感満載では仕事も家事もできなくて、そのうえ、通院が増えれば、薬も増えて、結果お金もかかります。

 

将来の不安が増えるのは、もっと嫌です。

 

そのために、わたしは、同じ膠原病にあるリウマチを改善した人を探しました。

 

その人たちがやっていることをすれば、わたしの症状も改善するはずです。

 

タンパク質不足を補うために、プロテインを飲むこと。

 

ビタミン不足の解消に、サプリメントを購入して飲むこと。

 

これらを2020年1月から、本格的にしています。

 

その結果、飲み薬は卒業して、塗り薬と点眼薬だけです。

 

ドライアイもかなり改善されてて、コンタクトレンズもOKになりました。

 

ドライマウスは微妙で、体調が良くないときは、口の中が乾いているのがわかります。

 

一度、そのときのドライマウス状態が気になったので、かかりつけの歯医者さんで診てもらったのですが、そこまで気にする状態ではないそうです。

 

ガムテストをしてみないとわからないけど、多分、こちらもかなり改善されていると思われます。

 

それでも、3年前より小さな虫歯が毎年1本づつ治療していくのが、気になるところですが。

 

今より、シェーグレン症候群の症状を楽にするには、その病気を治った人と同じことをするのが、一番です。

 

それも、やった人が高確率で改善している方法がベストです。