シェーグレン症候群が今よりちょっとだけ楽になる工夫
ここ最近、処方されている薬です。
あとは、ヒルドイドクリームクリームとローション。
飲み薬は、なん種類か処方され、飲んでみたけど、副作用のほうが気持ち悪かったり、思った効果もありませんでした。
病院で受診していて、気がついたことですが、わたし(=患者)は、この病気を治したい、寛解にしたい、と願って、医師に相談しています。
ですが、相手(=医師)は、一生付き合う病気という前提で、対処療法を次々出してきます。
なので、会話に微妙にズレがでてきます。
例えば、口や目だけじゃなく、頭皮も乾燥したり、背中とか、体の部分も乾燥して、白い粉を吹きました。
「こういうとき、他の患者さんは、どんな生活されていますか?冬場だったら、空気の乾燥をさせないとか、されてますか」と私が医師に訪ねます。
「うーん、どうかな。他の患者さんは、そもそも、そこまで乾燥のことを話さないからね」
他にも、体調が悪く、香りに超敏感になると、私の場合は頭皮から独特の匂いがしたり、小鼻の油っぽい匂いがします。
これを「女の加齢臭」と呼んでいました。
この匂いのことについて聞いても、「そんなに、気になるのかな?他の患者さんは言わないけど」
私以外の患者さんが、医師に言わないのか、医師にいっても、記録として残してないのか、わかりませんが。
たいてい返ってくる答えは、「○○の薬つかてみる?飲んでみる?」です。
薬の効果は、つかってみないとわからない。
薬を使って、共存したいのではなく、薬を使って、今よりも症状を楽にして、シェーグレン症候群を治したい!が私の目標なのです。
ネットで調べても、こういう匂いに敏感になっているとか、体臭が変わったという話はものすごくわずかです。
ただ、幸いなことにわたしは「精神科医こてつ名誉院長のブログ」というブログに巡り会えました。
こちらには、精神科医としてではなく、他の病状のかたの回復状況もあります。
このブログをされている先生の著書や、Facebookやその関連グループでたくさんの情報を手にすることができます。
長年の「タンパク質」という栄養失調の結果が様々な病気を作り出していること。
その「タンパク質」不足を解消していくと、劇的に体が元気になっていく人たちがたくさんグループ内にいました。
50代をとっくに超えている私が今から始めても、20代や30代のひとたちより元気になるのに時間はかかるでしょう。
でも、このまま、薬の量だけ増え続けて、体力も元気もなくなるのは嫌です。
それに、疲労感満載では仕事も家事もできなくて、そのうえ、通院が増えれば、薬も増えて、結果お金もかかります。
将来の不安が増えるのは、もっと嫌です。
そのために、わたしは、同じ膠原病にあるリウマチを改善した人を探しました。
その人たちがやっていることをすれば、わたしの症状も改善するはずです。
タンパク質不足を補うために、プロテインを飲むこと。
ビタミン不足の解消に、サプリメントを購入して飲むこと。
これらを2020年1月から、本格的にしています。
その結果、飲み薬は卒業して、塗り薬と点眼薬だけです。
ドライアイもかなり改善されてて、コンタクトレンズもOKになりました。
ドライマウスは微妙で、体調が良くないときは、口の中が乾いているのがわかります。
一度、そのときのドライマウス状態が気になったので、かかりつけの歯医者さんで診てもらったのですが、そこまで気にする状態ではないそうです。
ガムテストをしてみないとわからないけど、多分、こちらもかなり改善されていると思われます。
それでも、3年前より小さな虫歯が毎年1本づつ治療していくのが、気になるところですが。
今より、シェーグレン症候群の症状を楽にするには、その病気を治った人と同じことをするのが、一番です。
それも、やった人が高確率で改善している方法がベストです。