● 今思えば、あれもシェーグレン症候群の前兆だったのかも
「シェーグレン症候群」の診断を受けて2年目ともなると、だんだんとパターンがわかってくるようになった。
診断当初は、
体調のいいとき
体調のわるいとき
この二つにざっくりわけると、1か月の三分の一は体調のわるいとき。
残りが、体調のいいとき。
ざっくりと、こんな感じでした。
今は、これをもう少し細かくしていくことができるようになってます。
体調のいいときのマックスを10とすると、最悪の体調が0。
さらに、最悪の体調に向かっているときに、自分の体にどんな変化がでているのか、を観察できるようになってきました。
体調が悪くなってくると、目の乾燥が気になる。
それも、右目です。
右側は、検査でも左に比べて涙が少ないためなのですが、乾燥がひどいと、瞬きのたびにしみるように痛くなります。
そのうち、目を開けてても痛い、光が眩しい。
体調の悪化に並行して、左目も同じように感じるようになります。
体調数値0のときは、薄暗い部屋で過ごす。
できれば、横になって目を閉じているのが一番安らぐ。
目だとこんな感じです。
あとは、体臭。
これは、どう表現していいのかわからないのですが、わたしは「女の加齢臭」と呼んでます。
特に頭皮、小鼻のまわりから臭いを発しているようで、自分でも臭い。
で、この「女の加齢臭」4～5年前から頭の臭いが気になりだしていて、そのときはひたすら毎日頭皮を一生懸命洗ってました。
そのうち、子供が「お母さんってそんなにおでこ広かったけ？」みたいなことを言い出し、昔の写真と比べると明らかにおでこが広くなったことの衝撃をうけた記憶があります。
さらに、髪の毛のコシはなくなり、パサつくようになったり、うねるようになったり。
「あ～加齢ってこういうことなんだわ～」と諦めていました。
ところが、その「女の加齢臭」が、シェーグレン症候群になって体調数値０に近づく時にでてくる体臭と全く同じことに気がついたのです。
ということは、4～5年前から出ていたあの「臭い」はシェーグレン症候群の初期症状だったのかもしれません。
かもしれない、というのは、情報やデーターが見当たらないからです。
世の中にでているシェーグレン症候群に関する本や、患者の会の会報誌や患者さんも、この臭いについて書いているところがないんですもの。
でも、その「女の加齢臭」が気になりだした頃って、コンタクトレンズの定期検査で「ドライアイ」って眼科の医師にいわれ、目の表面にも小さな傷がつきやすくなってました。
普通に、コンタクトしてるから、ドライアイになりやすい、と思い込んでいたけど、多分、そのころから少しづつ、シェーグレン症候群は進行していったのだと思います。
今のわたしが、当時の私に忠告するとしたら、BUN数値とフェリチン値を測って！
BUN値が20以下なら、「もっと肉を食え～～」「プロテイン飲んで～～」といいます。
そしたら、数年後のこの状態は回避できたかもしれないもん。
