ほかのシェーグレン症候群の人はどんな症状なんだろ
梅雨ってつらいの。
エアコンで除湿していると、足元とかすごく冷えた感じがして、夕方からどんどん気分が悪くなったり、胃が痛くなってくるから。
かといって、冷房や除湿をしないでいても、気持ちが悪くなったり、胃が痛くなるから。
でも、去年の今ぐらいのことがあまり思い出せません。
理由は、今よりも体調が悪くて、月の大半以上を横になって過ごしていたからです。
シェーグレン症候群と診断される少し前から、月の約半分が体調が悪くて1日の大半を横になっていたり、ゴロゴロしていました。
残りの半月は、元気で1日行動できるのがその三分の一くらいで、残りの三分の二は、座って何かをしたり、ごろんと横に転がってウトウトしてたりです。
体調が上向きになってくるときは、眠くなる、おなかが空く感じがわかるようになってきています。
オンとオフがはっきりしてきた感覚です。それが、最近の感覚です。
それでも、夜中2～４時あたりにハッと目が覚めて、胃がムカムカしたり、キリキリ痛みだすときがあります。
そんなときは、朝5時くらいに眠気がやってきて、そのまま寝ます。
この状態になったとき2019年は、まだ日中働いていたので、「こんなことじゃいけない、生活リズムをちゃんとしなくちゃ」なんて、人間失格みたいに思っちゃってました。
こんなわけのわからない、体験したこともない病気を前に、人間失格もへったくれもないですね。
そのときに自分で自分を責めたり、完璧さを求める自分に改めて気がつきました。
こんなこと していちゃダメじゃん。と。
今はもう、自己愛が強すぎるといわれようが、1日グダグダしたいときはします。
自分の中で、「シェーグレン症候群辛さ10段階評価」というものを ぼんやりですが作っています。
あ、今日これヤバいわ、という日は10段階中〇と点数をつけて、10点中8点だから仕方ないよ、今日は寝ているよ。
家族の晩御飯もテイクアウトを誰かに頼むか、外食だぜ。
もう割り切ります。
掃除も、洗濯も、元気になったらまとめて。
それに私以外の誰かでも、洗濯機は回せるし、干せるし、洗濯機が乾かすし。
掃除だって、ロボット掃除機が頑張ってくれます。
このときに自分で一つ気を付けているのが、水分補給。
ほんとに苦しいと、食事は全くとれないだけじゃなく、のどが乾かないから、水分補給をしなくなります。
気が付くと、1日にコップ1杯だけなんてことも。
微熱がでることも多いので、水分ナシは天敵です。
胃が痛いな～と嘆きつつ、時間になったから水飲むか～と水分補給をします。
体だけじゃなく、気持ちも「じゃ、本読もう」そんな気も起きません。
漫画さえも読まない、たとえ読んでも、内容が全く頭に入らない。
これは、体は動くけど「やる気が起きない」「何かやろうと思うけど、何していいか思い浮かばない、わからない」
あまたが全く動かない状態です。
とりあえず、体は動くので洗濯機のスイッチを入れる、乾燥機にいれられないものは出して干す、はできます。
晩御飯でも作るか、と冷蔵庫の前に立っても、献立が立てられないので作れない。
作り置きメニュー表を見ても、手順はわかるけど、なんかやりたくない。
頭と体が別々に機能している変な感じです。
多くの人がこういう感じをもっているのかはわかりません。
情報が少なすぎて。
ただ、ひと月のあいだに、脳と体と気持ちがつながっているときとが、はっきり自覚できるので、これはこの病気の特性のひとつじゃないかと わたしは感じています。
もうちょっと いろいろな人のことがわかるといいのですが。
いつも思うんですよ。
ほかの人は、どんな症状があって、どうやっているんだろうって。
