てんちゃんのリフォームとお金

中古で購入した家が19年めとなり、家自体は築36年。外や中のリフォームとお金のことの備忘録

患者数は多いけど情報が少ない、シェーグレン症候群

●患者数は多いけど情報が少ない、シェーグレン症候群

 

平成29年度の厚生労働省の患者数調査だと、シェーグレン症候(乾燥症候群)の患者数は約10万人推定らしい。

 

でも、驚くくらい、どんな症状に悩まされているのか、知られていないし、どんな症状があるのか、患者自身も知らない。

 

わたしは、ずっと吐き気や胃痛の消化器系に悩まされてて、そのうえ、CTを撮ってはじめて超便秘なこともわかったくらい。

(数日おきに便通はあったのだけど、出ていく量が足りてなかったのかと)

 

倦怠感だって、今ならわかる。

倦怠感にランクがつけれて、最高ランクは疲れて動けないけど、眠る元気もないから眠ることもできない、最上ランクがあることも。

 

最近は消化器系トラブルが減ってきた代わりに、頭痛がでるようになってきた。

 

寒くなってきたから、風邪でもひいたかな、なんて思ってたけど、耳の奥が痛いし、頭の真ん中がチクチク痛くて、今まで感じたことのある頭痛と少し違う。

 

そして、その症状がでてくると、乾燥も強く感じられたり、疲れて動けなくなっちゃうこと。

 

病院の先生に話しても、1対1で他の患者さんも同じような症状があるのかも、開示してくれないし、コミュニティもないし(まあ、このご時世だから)

なので、ひたすらネットの住人になって調べるしかないのだけど。

 

みんな、どうやってるのかな~。

薬って何年も使ってて、増えたりしないのかな?

 

疑問はたくさん、答えは返ってこない(医者に相談すれば、薬が増えるか、変わるだけ)