●患者数は多いけど情報が少ない、シェーグレン症候群
平成29年度の厚生労働省の患者数調査だと、シェーグレン症候(乾燥症候群)の患者数は約10万人推定らしい。
でも、驚くくらい、どんな症状に悩まされているのか、知られていないし、どんな症状があるのか、患者自身も知らない。
わたしは、ずっと吐き気や胃痛の消化器系に悩まされてて、そのうえ、CTを撮ってはじめて超便秘なこともわかったくらい。
(数日おきに便通はあったのだけど、出ていく量が足りてなかったのかと)
倦怠感だって、今ならわかる。
倦怠感にランクがつけれて、最高ランクは疲れて動けないけど、眠る元気もないから眠ることもできない、最上ランクがあることも。
最近は消化器系トラブルが減ってきた代わりに、頭痛がでるようになってきた。
寒くなってきたから、風邪でもひいたかな、なんて思ってたけど、耳の奥が痛いし、頭の真ん中がチクチク痛くて、今まで感じたことのある頭痛と少し違う。
そして、その症状がでてくると、乾燥も強く感じられたり、疲れて動けなくなっちゃうこと。
病院の先生に話しても、1対1で他の患者さんも同じような症状があるのかも、開示してくれないし、コミュニティもないし(まあ、このご時世だから)
なので、ひたすらネットの住人になって調べるしかないのだけど。
みんな、どうやってるのかな~。
薬って何年も使ってて、増えたりしないのかな?
疑問はたくさん、答えは返ってこない(医者に相談すれば、薬が増えるか、変わるだけ)